IniciosociedadeRuído contra a pel de bolboreta

Ruído contra a pel de bolboreta

Quico Muñoz, afincado en Burela, disputará o Iron Bike para visibilizar a enfermidade rara que padece a súa filla

Publicada o

- Advertisement -

No 2012, Quico Muñoz soubo da ledicia de ser pai é á vez recibiu unha nova difícil de asumir. A súa filla, Inés, nacera cunha enfermidade incurable, a epidérmolis bullosa, coñecida como pel de bolboreta. A doenza caracterízase por unha extremada fraxilidade cutánea que dificulta a utilización dos pés e das mans ou a alimentación e que converte aos pícaros en dependentes ao cento por cento dos seus pais. Daquela lembrou o día que estudou a patoloxía na súa etapa formativa como médico. “Pensei: que cousa máis atroz”, lembra.

Unhas 300 persoas en España padecen a enfermidade. Muñoz e a súa familia atoparon acubillo na asociación Debra España, que neste 2018 cumpre o seu 25 aniversario. Tamén coñeceron as dificultades que afrontan pacientes e coidadores, como a carencia de protocolos ou de centros especializados. “Esta doenza non ten a consideración de crónica. Que pode habelo máis”, pregúntase Quico. Un amigo deulle un consello: “hai que facer ruído”. E adícase a iso.

Presentación do reto, coa presenza do alcalde burelés, Alfredo Llano, e das edís de servizos sociais e medio ambiente. AXM

O ruído favorito de Muñoz é o son do engrenaxe dunha bicicleta. Quico, que conta 42 anos, practica o ciclismo de montaña desde que tiña doce. Así que pensou que o deporte podía axudar a visibilizar a enfermidade da súa filla. Daquela fundou Pedaleando por la Piel de Mariposa, un equipo ciclista no que participan corredores de Galicia e Asturias.

O grupo conta cunha beca de mecenazgo Adarsa e unha axuda da Mancomunidade de Municipios da Mariña. O Concello de Burela tamén colabora coa súa causa, así como o tecido asociativo mariñao. A peña Lar Viveiro ou Club Cerezo axudan. A agrupación Fanto Fantini organiza Alas de Vida, unha carreira solidaria, iso si, sen bici. Quen queira facer a súa achega, pode usar a plataforma de crowdfunding Mi Grano de Arena.

A PROBA DE MONTAÑA MÁIS DURA

O vindeiro reto do equipo asusta. Catro integrantes da formación -dous deles, Quico e Germán Cuervo, membros de Debra España- participarán entre o 21 e o 28 de xullo no Iron Bike da rexión do Piamonte, nos Alpes italianos. A proba, a máis dura do ciclismo de montaña, consta dunha dunha semana de duración, con 700 quilómetros e un desnivel acumulado cercano aos 70.000 metros. “Hai un 40% de abandonos. Isto é unha cousa seria”, explica Muñoz, que fará un vídeo-documental da experiencia. Sabe a receita para conseguir o maillot de ‘finisher‘: “dor de pernas e mente en branco”, ri. E ruído, moito ruído.

ÚLTIMAS

O futuro da Mariña: unha historia aínda sen argumento

Alcoa anunciaba que paralizaba a construción do forno de cocción de ánodos, un dos compromisos...

Alcoa seguirá adiante coa venda de San Cibrao ao rexistrar máis perdas millonarias: 237 millóns ata marzo

Alcoa, o maior produtor estadounidense de aluminio, rexistrou perdas por importe neto atribuído de 252 millóns...

Trabada solicita unha subvención para renovar a vivenda da Unitaria de Vidal

O Concello de Trabada solicitou unha subvención ao Instituto Galego de Vivenda e Solo...

Burela acollerá será a primeira fase da ximnasia rítmica Escolar, Promoción e Pre-Base

O Concello de Burela acollerá, no pavillón Vista Alegre, a Primeira Fase da Liga...