-Cal é a resposta que quere ofrecer ASFANEMOR (Asociación de Familias Neurodiverxentes A Mariña-Ortegal) á sociedade da Mariña concretamente?
Hai xa dous anos que tentamos constituír unha asociación mais non saiu para adiante. Logo, despois dunha entrevista que me fixeron a min porque pedira medios para o meu fillo, a título individual, acabaron por chegarme mensaxes de persoas apoiándome ou preguntando se necesitaba algunha cousa. A partir de aí comecei a falar con outra nai que coñecía e comezamos a introducir personas dentro dun grupo de Whatsapp para facer unha reunión. Concretamos unha data, celebramos esa reunión e desa maneira comezamos.
-Sobre que datas falamos? Pensaron que ao mellor non asistirían persoas interesadas?
Foi sobre o 30 de marzo de 2025 e realmente quedamos sorprendidos. Chegou un número importante de persoas con necesidades moi parecidas. Coñecía a algunha persoa mais tamén había moitas que non, persoas das que descoñecías teren fillos con algunha condición. Porén, o máis sorprendente para min é que esas persoas o contaran, porque isto foi sempre unha cuestión tabú, ter un fillo con necesidades especiais moitas veces era ou é ocultado. Que agora a xente non teña problemas para contalo paréceme moi bo, sobre todo para darlle visibilidade.
-Ese tabú continúa presente?
Non tanto, a xente anímase cada vez máis a contar o que lle sucede. Iso si, cando unha familia recibe, por exemplo, un diagnóstico de autismo é un golpe moi forte. Primeiro entran en fase de negación e logo pasas á de loito, é algo duro.
-Cales son aquelas necesidades que tentan abordar desde a Asociación?
Hai casos de autismo, TDA, TDAH, dislexia, altas capacidades e mesmo un coa síndrome de Kabuki.
-Foi difícil dar os pasos necesarios para crear esta asociación e afrontar os primeiros casos?
Debido aos pasos burocráticos necesarios non puidemos constituírnos até o mes de agosto de 2025 que foi cando comezamos a traballar.
-Mantiveron reunións con administracións públicas en busca de apoios para a asociación?
Polo de agora só tivemos unha reunión co PSOE, que si nos vai dar apoio. O Concello de momento non abriu ningunha axuda, desta maneira imos manténdonos coas cotas dos socios para facer cousas. Mais esperamos que as administracións desde a local, a provincial e a autonómica nos boten unha man.
-Que esta asociación inclúa tanto á Mariña como Ortegal, significa que o número de casos na Mariña non era suficiente e por iso ampliaron o espazo de actuación?
Non, o caso é que en principio só sería para a Mariña, mais uníronse persoas de Ortigueira e de Cariño, por iso ampliamos a área de influencia. Actualmente contamos con 31 familias asociadas, despois hai un grupo de Whatsapp de 63 familias que ao mellor están esperando a ver se se unen.
-Dentro das necesidades especiais existe algunha que sexa máis común na Mariña?
Penso que os máis presentes son os TDA e TDAH, logo o autismo tamén está presente, sobre todo en grao 1, o máis leve. Descoñecemos os motivos da maior presenza destas necesidades especiais mais si sabemos que se diagnostica con maior frecuencia. Todas familias temos espacialistas de man e tamén imos a terapias.
-Todo isto sumado deulle unha visión de como abordan e afectan ás familias ter nenos con necesidades especiais?
Si, cando nos reunimos no local xa imos vendo como se manifestan os diferentes casos. As familias, en xeral, teñen case todas as mesmas interrogantes, frustracións e necesidades e todo isto vaise coñecendo nas reunións. Consideramos moi importantes as charlas e reunións para dar apoio ás familias.
-Que recomendaría a unha familia cun diagnóstico recente de necesidades especiais, cales serían os primeiros pasos a dar?
Desde a Asociación apoiamos a esta xente e sempre digo que non estamos sós. Cando me pasou a min estaba moi soa. Agora cunha asociación vai haber un acompañamento, daquela pode traballarse mellor. Facemos actividades como a que fixemos de altas capacidades en novembro e este sábado pasado, veu un rapaz de 15 anos con autismo severo a quen lle dixeron que non seía capaz de realizar cousas e hoxe en día é triatleta.
